01 Nov, 2019

“Wir sind gekommen, um zu leben.” I Eine Bewusstseinskampagne für Mukoviszidose weltweit

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01 Nov, 2019

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Hast du dich schon mal gefragt, wie dein Leben wohl geworden wäre, wenn du in einem anderen Land geboren wärst?

Diese Frage habe ich mir in den letzten Wochen und Monaten häufiger gestellt. Während unserer fast einjährigen Reise im Van durch Südamerika, wollte ich erfahren, wie das Leben mit Mukoviszidose, meiner chronischen Krankheit, in Peru so ausschaut. Und ich konnte es kaum fassen, als ich las, wie der aktuelle Stand in Peru so ist.

 

Mukoviszidose in anderen Nationen – am Beispiel Peru

Während es in vielen Ländern dieser Welt gewaltige Fortschritte in der Forschung gibt (erst diese Woche wurde ein bahnbrechendes Medikament in den U.S.A. zugelassen, das durch die Krankheit entstandene Schäden rückgängig machen kann) und sich das Leben mit CF (kurz für Cystic Fibrosis= Mukoviszidose) im Allgemeinen stetig verbessert, ist die Realität, wie beispielsweise hier in Peru, ernüchternd: Die Lebenserwartung mit CF beträgt nur ca. 12 Jahre (in Deutschland hingegen ist sie mittlerweile bei etwa 40 Jahren).

Ich hatte den dringenden Wunsch mehr zu erfahren und kontaktierte die Mukoviszidose-Organisation in der Hauptstadt Lima, die aus einigen mutigen CF-Müttern und Omas besteht. Sie persönlich zu treffen, war eine einzigartige Erfahrung. Auch sie waren ziemlich aus dem Häuschen, als sie erfuhren, dass ich schon 28 war und so gesund aussah.

Diese inspirienden Mütter, die mich sehr stark an meine eigene erinnerten (denn auch meine Mama hat damals für mich und mein Wohlergehen gekämpft), erzählten mir, dass eine CF-Diagnose in Peru (insofern sie überhaupt gestellt wird, was in sich schon eine Seltenheit ist) fälschlicherweise immer noch als Todesurteil gilt und Ärzte im Glauben sind, dass man für die Patienten nichts tun könne. Diese Mütter wissen natürlich (insbesondere durch das Internet und eine Vernetzung mit anderen Betroffenen), wie der Stand in der restlichen Welt ist.

Deshalb bekommen Kinder nicht die Behandlung, die sie brauchen und zwar nur, weil sie im “falschen” Land geboren wurden. Die grundlegendsten CF-Medikamente, die wir in vielen Ländern seit Jahrzehnten haben, sind dort nicht erhältlich. Und das ist nur ein Teil der traurigen Realität, mit der viele CF-Familien auf der ganzen Welt konfrontiert sind. Das Hauptziel, wie diese CF-Mütter mir erzählten, wäre es, Bewusstsein für diese Situation zu schaffen und den Ärzten zu beweisen, dass es möglich ist, (gut!) mit CF zu leben – sie müssen nur über ihre eigenen (Länder-)Grenzen hinausschauen.

 

Bewusstsein erzeugen, Druck erhöhen

Demzufolge entstand dieses Videoprojekt. Denn wenn wir beispielhaft zeigen können, dass CF-Erwachsene auf der ganzen Welt trotz dieser Erbkrankheit leben (und zwar teilweise sehr gut!), können wir zeigen, dass CF vielleicht noch nicht heilbar, aber definitiv behandelbar ist. Dazu soll ein Zusammenschnitt von Videobotschaften von erwachsenen CF-Patienten aus aller Welt entstehen, die sich vorstellen und berichten, was ihnen geholfen hat, mit CF zu leben, damit wir zeigen können, wie die Entwicklung in der Forschung und die richtige Behandlung es uns ermöglicht haben, so zu leben, wie wir es heute tun. 💪

Wenn du helfen magst, indem du deine eigene Videonachricht einsendest (2-3 Minuten mit einer Handykamera reichen völlig aus), schreib mir einfach eine Nachricht oder Email an dyahrling(at)gmail.com, damit ich dir mehr Infos schicken kann. Dann können CF-Organisationen in jedem Land dieses Video nutzen, um es Ärzten, Krankenkassen, Kliniken oder politischen Instanzen zu zeigen und somit vielleicht Veränderungen bewirken – damit Kinder mit Mukoviszidose nicht länger das Schicksal erleiden müssen, in einem Land geboren zu werden, in dem sie nicht die gleiche Behandlung erhalten wie in anderen.

 

„Wir sind gekommen, um zu leben!“ – Noch bis zum 10. November mitmachen!

Das hier ist nur ein kleiner Teaser, also kannst du noch bis zum 10. November teilnehmen! Wir würden uns sehr freuen, wenn du deine Geschichte mit der Welt teilen und deine eigene Videobotschaft einsenden würdest, insofern du CF hast und über 18 bist, damit wir weltweit Bewusstsein für die Situationen in diesen weniger glücklichen Ländern schaffen können.

Hiermit hoffe ich, dass wir CF-Patienten, Eltern, Familien und Ärzten auf der ganzen Welt zeigen können, dass es Hoffnung gibt und dass wir alle das Recht haben, behandelt zu werden, das Recht, bis zum Erwachsenenalter und länger zu leben, und dass es sich lohnt zu kämpfen, denn die Behandlungen, egal ob neu oder alt, sind da draußen verfügbar.

Ich möchte den Teilnehmern, die bisher mitgewirkt haben, von ganzem Herzen für ihre Video-Botschaften danken und dafür, dass sie sich die Zeit dafür genommen haben. Um teilzunehmen, brauchst du nur deine Handykamera und die Bereitschaft, deine Geschichte zu erzählen.
Ich wünsche dir ganz viel Freude beim Schauen! Teile gern und beteilige dich an dieser Bewegung – denn wir sind gekommen, um zu leben.

P.S.: Deine Videobotschaft wird für das Endergebnis zugeschnitten, daher brauchst du keine Kenntnisse im Bereich des Videoschnitts – das Video kannst du unbearbeitet einschicken. Außerdem werden nur Teile deiner Message mit eingebaut, damit sich Themen nicht überschneiden und das Video nicht zu lang wird. Das Video wird hinterher in sozialen Medien (Instagram, Facebook, Youtube und hier auf dem Blog) sichtbar sein und soll möglichst in vielen Ländern geteilt und gesichtet werden. Auch kann das Video im Anschluss genutzt werden, um Ärzten, Krankenkassen, Kliniken oder politischen Instanzen gezeigt zu werden. 

 

Mukoviszidose weltweit – Video Teaser zur Kampagne

 

 

 

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