05 Jul, 2017

Real-Talk: Von der Kehrseite des Lebens mit Mukoviszidose

mukoviszidose-kehrseite-leben-mit
05 Jul, 2017

Vor kurzem wurde ich von einer Leserin darauf hingewiesen, dass in so gut wie all meinen Blogposts- speziell in denen, die von meiner chronischen Erkrankung Mukoviszidose, handeln- die Quintessenz immer positiv ist und ob ich mich denn manchmal auch mit der Schwere des Lebens mit Mukoviszidose konfrontiert fühlte. Es sei ja toll, dass ich so positiv gestimmt bin, denn zu 99% der Fälle sehe ich auch das Positive und wiegt auch das Positive vor, das mit der Erkrankung einhergeht: Ich sehe die Erfahrungen, die ich durch sie gewinnen konnte und die vielen Erkenntnisse.. Auch den Lebensmut, meine Willenskraft und meine Dankbarkeit für das Leben, verdanke ich der Mukoviszidose. Und dennoch gibt es auch diesen einen Prozent der Zeit, in dem auch ich diese Schwere und diese Sorgen verspüre. Und da ich gern so offen und ehrlich sein möchte wie möglich, soll es heute in diesem Blogpost genau darum gehen. Warum ich diesen Blogpost also genau heute schreibe? Das erfährst du hier.

 

Von der Kehrseite des Lebens mit Mukoviszidose

Ende Mai habe ich, wie du vielleicht hier auf meinem Blog gelesen hast, eine 30-tägige Challenge gestartet, bei der ich alte Gewohnheiten durch neue ersetzen wollte und hierzu, zum Beispiel, meine ganze Ernährung umgestellt habe, begonnen habe, jeden Tag Sport zu treiben und jeden Tag zu meditieren. Ich wollte sehen, inwieweit ich mein Wohlbefinden verbessern und meine Fitness steigern kann. (Mehr über die Challenge kannst du hier zum Beispiel lesen.) Der Monat lief auch wunderbar, die Ernährungsumstellung tat mir sehr gut und auch der tägliche Sport war zwar eine große Herausforderung, tat mir jedoch auch unheimlich gut. Ich fühlte mich fitter, gesünder und hatte allgemein einfach mehr Energie. So weit, so gut also. Daraufhin, kurz nach Ende meiner bestandenen Challenge und nachdem ich beschlossen hatte, meinen neuen Lebensstil genau so weiter zu führen, hatte ich mich allerdings am Knie verletzt. Ich holte mir eine fiese Entzündung und konnte die etwa anderthalb Wochen darauf keinen Sport machen oder zumindest keinen, bei dem ich meine Ausdauer hätte trainieren können. Gleichzeitig begann ich, vor etwa einer Woche, vermehrt zu husten und meine Lunge fühlte sich zunehmend enger an. Nachdem mein Knie wieder verheilt war, legte ich allerdings direkt wieder mit dem Sport los.

Heute, etwa 6 Wochen nach Beginn meiner Challenge, war ich dann in der Ruhrlandklinik in Essen und habe mich das erste Mal dort vorgestellt, nachdem ich jahrzehntelang in Düsseldorf in Behandlung war. Ich fühlte mich sehr gut aufgehoben und war froh, eine frische Sichtweise von einem neuen Arzt zu erhalten. Als ich dennoch das Ergebnis des Lungenfunktionstests erhielt, war ich zunächst schockiert. Meine Lungenfunktion hatte sich keineswegs verbessert- sie hatte sich sogar um knappe 10 Prozentpunkte verringert.

Ich war und bin immer noch etwas fassungslos. Zwar wurde mir immer gesagt, dass ich nicht so viel auf die Lungenfunktionstests geben sollte und ich fühle mich auch an sich ziemlich fit, dennoch zog mich die Tatsache, dass ich- trotz der ganzen Bemühungen und trotz des ganzen Sports- scheinbar keine Fortschritte bezüglich meiner Gesamtkondition gemacht hatte, sofort runter. Ich hatte regelmäßiger denn je meine Inhalationen gemacht und wie immer alle Medikamente eingenommen und trotzdem war meine Lungenfunktion gesunken. Nach Betrachtung des Röntgenbildes wurde klar, dass sich im oberen Teil der Lunge eine Art Verklebung gebildet hatte, die mir das Atmen scheinbar erschwert. Was genau da los ist, kann man wohl schwer sagen, dennoch wird dann wohl in nächster Zeit für mich wieder eine Antibiotikakur anstehen.

Mir ist klar, dass sich die Lungenfunktion wieder bessern wird, vor allem sobald ich wieder eine Antibiotikakur mache, dennoch fühle ich mich in diesen Momenten einfach nur so… machtlos. Als hätte ich doch nicht so viel Kontrolle über meine eigene Gesundheit, wie ich immer denke. Es ist unheimlich frustrierend und man möchte einfach nur ganz laut „Scheiße“ schreien.

 

mukoviszidose-kehrseite-leben-mit

In den allermeisten Momenten habe ich eine gute Beziehung zu meiner Erkrankung und freue mich auch immer, dass ich mit ihr so viel reisen kann. Doch manchmal habe auch ich diese Momente, in denen ich am liebsten einfach laut „Scheiße“ schreien würde.

 

Um also auf die oben genannte Frage, ob ich mich je mit der Schwere des Lebens mit Mukoviszidose konfrontiert fühle, einzugehen:

Natürlich nimmt auch mich diese Schwere mal ein, die eine solche Erkrankung mit sich bringt! Natürlich fühle ich mich auch mal hilflos und verunsichert und ich weiß nicht, welchen Lauf die Krankheit nehmen wird und das kann ab und an echt beängstigend sein.

Und dennoch, in diesem einen Prozent der Zeit, sehe ich es trotzdem nicht ein, mich entmutigen zu lassen. Ich werde nicht wegen einer blöden Zahl meine ganze sportliche Betätigung und meinen Willen, gesünder zu werden, wieder hinschmeißen. Und das ist, wie ich glaube, der Schlüssel. Denn es wird immer diese Tiefpunkte geben. Und auch, wenn diese Momente beängstigend und demotivierend sind, bringt es nichts, sich durch sie unterkriegen zu lassen. Ich bin nämlich der festen Überzeugung, dass gerade diese Tiefpunkte und diese vor allem zu überwinden, uns immer nur stärker macht.

Und somit tut es mir leid, dass dieser Blogpost doch wieder auf eine positive Note endet 😉 Ich kann es einfach nicht lassen 😉

 

Jetzt würde mich mal interessieren: Wie gehst du mit solchen Tiefpunkten um? Wie ist es für dich, wenn du mit der Schwere deiner Erkrankung konfrontiert wirst, insofern du eine hast?

 

Weitere Blogposts zum ähnlichen Themen findest du hier:

 

 

 

3 Comments:

Leave a comment:

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.