10 Apr, 2017

Soul-Striptease: Mein Weg mit Mukoviszidose

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10 Apr, 2017

Als Blogger(in) gibt es manchmal diese Artikel, die man immer wieder aufschiebt. Nicht weil sie nicht wichtig wären, oder weil man glaubt, dass das Thema nicht gut sei, sondern einfach weil sich hinzusetzen und diesen Artikel zu schreiben plötzlich wie eine große, schwierige Hürde erscheint. Demnach hat es ein wenig Zeit gebraucht, um mich diesem Thema zu widmen, vor Allem weil es ein so verdammt persönliches Thema ist. Ich möchte dir heute ein wenig von meinem Weg mit meiner Erkrankung, der Mukoviszidose, erzählen. Ich werde das zwar nicht allzu ausführlich tun, denn das würde den Rahmen eines normalen Blogposts bei Weitem sprengen, aber ich möchte zumindest mein wichtigstes Learning und meine Erfahrung ganz offen mit dir teilen. Nicht nur das: Am Ende wird es nämlich außerdem eine ziemlich große Ankündigung geben, auf die ich mich schon unglaublich freue, sie mit dir zu teilen!

Also, here we go!

Read this blog post in English right here.

 

Soul-Striptease: Mein Weg mit Mukoviszidose

Damals, im Alter von 2 Jahren, wurde bei mir die Diagnose gestellt. Nachdem sich meine Gesundheit in meinen ersten beiden Lebensjahren extrem verschlechtert hatte- ich hustete ständig, übergab mich nur, hatte oft hohes Fieber, ich konnte nichts an Nahrung bei mir behalten- und die meisten Ärzte bis dahin von Keuchhusten ausgegangen waren, erkannte ein Arzt in Idar-Oberstein dann endlich, dass es sich um Mukoviszidose handeln könnte. Meine Eltern ließen einen Schweißtest machen und die Diagnose wurde somit bestätigt. Das war ein großes Glück, denn zu jener Zeit lag meine Lungenfunktion bei nur etwa 20% und ich hatte eine heftige Lungenentzündung. Man nahm mich sofort stationär auf und behandelte mich per Infusion mit Antibiotika.

Falls du nicht weißt, was Mukoviszidose ist, denn von ihr hatten meine Eltern bis dato auch noch nie gehört, vor Allem da die Erkrankung damals noch weniger bekannt war als heute, hier eine kleine Zusammenfassung:

Mukoviszidose (oder kurz CF= Cystic Fibrosis) ist eine angeborene, vererbbare Stoffwechselerkrankung, die sich hauptsächlich auf die Lunge, aber auch den Großteil aller anderen Organe auswirkt. Durch diesen Gendefekt funktioniert der Transport von Wasser und Salz im Körper nicht vernünftig- Menschen mit Mukoviszidose haben also Probleme mit der Atmung, haben häufiger Atemwegserkrankungen bis hin zu Lungenentzündungen. Das heißt demnach, dass viele Tabletten geschluckt, Inhalationen und Sport, sowie Antibiotika-Kuren in regelmäßigen Abständen gemacht werden müssen. Menschen mit Mukoviszidose haben, je nach Ausprägung der Erkrankung, eine schlechtere Lungenfunktion und die Lebenserwartung liegt derzeit im Durchschnitt bei etwa 35 bis 40 Jahren, was wesentlich mehr ist als zur Zeit meiner Diagnose. Manche Menschen benötigen außerdem eine Sauerstoffversorgung, wovon ich zum Glück nicht betroffen bin. Problem bei der Erkrankung ist, dass eine stinknormale Erkältung oft umschlagen kann in eine ziemlich fiese Infektion und dann auf die Lunge schlagen kann.

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Ich als kleiner Buddha von 3 Jahren in der Klinik in Homburg. Yes, die Frau des damaligen Bundespräsidenten, Christiane Herzog, hat mir einen Besuch abgestattet. 😉

Wie es damals für meine Eltern gewesen sein muss, diese Nachricht zu erhalten, kann ich mir heute nur schwer vorstellen. Allerdings weiß ich, dass die wenigsten so reagiert hätten, wie meine Eltern es getan haben: Sie lasen alles zum Thema Mukoviszidose, stürzten sich regelrecht in das Thema, besuchten Seminare, befragten Ärzte und ließen absolut nicht locker in der Bestrebung, mir das bestmögliche Leben zu ermöglichen. Sie machten konsequent alle nötigen Therapien mit mir und gingen auch darüber hinaus. Zwar war es als Kind nicht immer ganz so easy, so viel Zeit für diese Therapien aufzuwenden, aber heute bin ich meinen Eltern in so großem Maße dankbar, dass ich es kaum in Worte fassen kann. Nicht nur meine Gesundheit, und demnach mein Leben, verdanke ich ihnen: Ihre Einstellung konnten sie nämlich auf mich übertragen- mein Durchhaltevermögen, meine Disziplin und meine Lebenskraft habe ich allein von ihnen.

Klar, dass es in meinem späteren Leben auch gesundheitliche und mentale Tiefphasen gegeben hat: Die rebellische Phase in der Jugend, in der man auf alles „geschissen“ hat- mitunter auf die Therapiemaßnahmen selbst-, die Phase, in der man realisiert, dass eine beschränkte Lebensdauer beeinflusst, wie man Entscheidungen trifft und welche Sicht man auf die eigene Zukunft hat und die sonstigen gesundheitlichen Tiefs, die das Resultat von fiesen Infekten waren, doch im Großen und Ganzen ging es immer wieder bergauf, denn, wie ich später gelernt habe, sind die guten, sowie schlechten Zeiten immer vergänglich.

Als ich dann auf meine ersten Reisen loszog, entdeckte ich eine für mich ganz neue Welt. Ich verliebte mich regelrecht in das Reisen und in unsere wunderschöne Welt, in die Andersartigkeit der Kulturen, in das „Sich-Fortbewegen“ und in die Schönheit der einfachen Dinge. Es war vor Allem das Gefühl der absoluten Freiheit, das mich so sehr reizte und das mich auch heute noch magnetisch anzieht. Nur die Dinge mit sich auf dem Rücken zu tragen, die man braucht und sich ohne zusätzliche Lasten von einem Ort zum nächsten bewegen zu können- allein das ist schon für mich die absolute Freiheit. Das Reisen hat für mich ganz neue Welten eröffnet und ich weiß nicht, wie mein Leben verlaufen wäre, wäre ich damals nicht auf meine erste Reise losgezogen.

Heute weiß ich, dass ich nicht trotz meiner Erkrankung reise, sondern dass ich es gerade wegen der Mukoviszidose tue, denn womöglich hätte ich sonst nie den Mut gehabt, das Leben, das ich heute lebe, anzustreben. Ihr verdanke ich meine lebensbejahende Einstellung, meine Willenskraft und meinen Mut genau das zu tun, was mir am Meisten Angst macht. Und auch wenn ich diese Erkrankung in der Vergangenheit schon oft verflucht habe, bin ich heute unendlich dankbar, dass ich sie habe.

 

Und nun für die angekündigte Ankündigung.. 😉

 

Ich freue mich riesig, dir mitzuteilen, dass es noch in diesem Jahr ein Buch von mir geben wird!! Es wird sich hauptsächlich um meine bisherigen Reisen drehen, aber auch um meine Auf’s und Ab’s mit der Erkrankung und die Learnings, die ich aus Allem ziehen konnte- ganz allgemein und grob gesagt, denn ich möchte ja nicht zu viel verraten 😉

Damit du als Allererstes erfährst, wann es das Buch zu kaufen gibt, melde dich am Besten für meinen Newsletter an, denn dort bekommst du ein mal monatlich spannende Infos und ganz viel Inspiration zugeschickt und hier bekommst du unter Anderem weitere Infos zum Buch. Ich würde mich riesig freuen, wenn du mit mir auf diese Reise gehst!

 



Ich stehe genauso wenig auf Spam wie du, daher wirst du nur mit wertvollen Infos versorgt, versprochen!

 

Den zweiten Teil dieses Blogposts und ähnliche Artikel findest du hier:

 

 

9 Comments:

  • Lars April 11, 2017

    Liebe Denise,

    ein toller Artikel, der hoffentlich vielen Mukoviszidose Betroffenen den Mut schenkt, ebenfalls zu reisen und ihre Träume zu verwirklichen!

    Die Aussage, dass du dankbar für deine Krankheit bist und gerade wegen ihr die Lebensfreude entdeckt hast, kann ich sehr gut nachvollziehen und finde es sehr schön, dass du auch so denkst! Ich würde mich sehr freuen, wenn wir es schaffen, diese Einstellung auch anderen chronisch kranken Menschen und deren Angehörigen zu vermitteln!

    Alles Gute aus Aachen
    Lars

    Reply

    • Denise April 11, 2017

      Lars, lieben Dank für deinen Kommentar! Das freut mich sehr, dass du das ebenfalls so siehst und da bin ich gern dabei! Ganz liebe Grüße! 🙂

      Reply

  • Katharina April 10, 2017

    Toller Artikel!!! <3 und noch toller, dass du das mit dem Buch wirklich machen wirst. ich bin mir sicher, dass die Leser es dir quasi aus der Hand reißen werden…lg aus Benrath

    Reply

    • Denise April 11, 2017

      Du bist ein Schatz, danke! <3 Ich freue mich auch riesig und danke für den lieben Kommentar! 🙂

      Reply

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